Experiencia del personal de enfermería en la atención de pacientes adultos con enfermedades poco frecuentes en la unidad de terapia intensiva de una clínica privada de Comodoro Rivadavia del año 2025

Abstract

El propósito de este estudio es describir y comprender las experiencias de los profesionales de Enfermería durante el cuidado de personas adultas con Enfermedades. Poco Frecuentes que se encuentran internadas en la Unidad de Terapia Intensiva, de una clínica privada de Comodoro Rivadavia, Chubut. Las EPF caracterizadas por su baja prevalencia y alta complejidad de diagnostica y atención, representa un desafío crítico para el sistema sanitario y, específicamente, para el personal de enfermería quien contribuye el pilar del cuidado continuo. El objetivo es comprender los desafíos que enfrenta el personal de enfermería, identificando aspectos claves de la atención para contribuir a la futura elaboración de protocolos específicos. Se adopto un diseño cualitativo, fenomenológico, de tipo transversal que permitió capturar la subjetividad de los significados que los enfermeros le otorgan a su práctica; la población en estudio consistió en el plantel de enfermería de UTI, mediante un muestreo intencional pro cuotas. La recolección de datos se realizó mediante una entrevista abierta compuesta por 17 preguntas, en la que participaron 7 profesionales de enfermería. Dichas entrevistas fueron estructuradas sobre cuatro ejes: práctica clínica, formación profesional, impacto emocional e interacción con el entorno familiar. Los hallazgos preliminares arrojaron que la falta de formación específica y la incertidumbre diagnostica generan una carga emocional significativa en el personal de enfermería. Se destaca la necesidad de fortalecer la base científica de la profesión mediante mayor difusión de la enfermedad, capacitaciones continuas y la implementación de guías de actuación no solo para el profesional de enfermería, sino también que permitan la integración del familiar como parte activa del cuidado. Con dicha investigación se pretende visibilizar el rol de enfermería en el contexto de las EPF, promoviendo atención humanizada y segura en contexto de cuidados críticos.The purpose of this study is to describe and understand the experiences of nursing professionals during the care of adults with rare diseases hospitalized in the Intensive Care Unit of a private clinic in Comodoro Rivadavia, Chubut. Rare diseases, characterized by their low prevalence and high complexity of diagnosis and treatment, represent a critical challenge for the healthcare system and, specifically, for nursing staff, who contribute to the pillar of continuous care. The objective is to understand the challenges faced by nursing staff, identifying key aspects of care to contribute to the future development of specific protocols. A qualitative, phenomenological, cross-sectional design was adopted, allowing for the capture of the subjective meanings that nurses attribute to their practice. The study population consisted of the ICU nursing staff, selected through purposive quota sampling. Data collection was carried out through an open-ended interview consisting of 17 questions, in which 7 nursing professionals participated. These interviews were structured around four key areas: clinical practice, professional training, emotional impact, and interaction with the family environment. Preliminary findings revealed that a lack of specific training and diagnostic uncertainty generate a significant emotional burden for nursing staff. The need to strengthen the scientific foundation of the profession is highlighted through greater dissemination of information about the disease, ongoing training, and the implementation of clinical practice guidelines that not only for nursing professionals but also allow for the integration of family members as active participants in care. This research aims to raise awareness of the role of nursing in the context of acute family illnesses, promoting humanized and safe care in critical care settings.